В нескольких словах
В Нигерии тысячи больных лепрой, включая детей, столкнулись с перебоями в лечении из-за задержек поставок лекарств. Ситуация привела к ухудшению здоровья пациентов и подчеркивает необходимость улучшения системы поставок медикаментов и защиты прав людей, страдающих от этого заболевания. ООН призывает к расследованию и компенсации пострадавшим.
Задержки в поставках лекарств от лепры в Нигерии
«Мы на самом деле не знаем, что произошло. В прошлом с поставками лекарств бывали задержки, но такое впервые происходит так долго, и каждый день приносит новые страдания». На лице Питера Иоркигхира, президента IDEA-Nigeria, ассоциации людей, пострадавших от лепры в африканской стране, видна смесь беспокойства и облегчения, когда он говорит по видеосвязи с Беатрис Мирандой-Галарзой, специальным докладчиком ООН по вопросам людей, страдающих этим заболеванием.
Около 3000 пациентов с диагностированной лепрой, включая 800 детей, в течение года не получали лечения в Нигерии, самой густонаселенной стране Африки. Речь идет о так называемой MDT (Multidrug Therapy) или многокомпонентной терапии – комбинации из трех препаратов, которые, принимаемые ежедневно в течение шести или двенадцати месяцев, в зависимости от тяжести заболевания, устраняют инфекцию и предотвращают появление язв, деформаций и инвалидности. Наконец, 9 марта препараты прибыли в африканскую страну, где ежегодно регистрируется около 1000 новых случаев лепры.
«Представители Министерства здравоохранения сообщили нам, что будут проведены некоторые тесты и проверки, которые займут несколько дней, и вскоре лекарства начнут распространяться», – объясняет Иоркигхир на онлайн-встрече с докладчиком, на которой также присутствовал представитель Planeta Futuro в конце прошлой недели.
Миранда-Галарза пытается понять, что могло произойти, что больные не получали лечения в течение стольких месяцев. «Мы точно не знаем. По-видимому, нигерийское учреждение по контролю за лекарствами потребовало некоторые сертификаты, которые заблокировали ввоз препаратов. Другие говорят, что заявка на лекарства во Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ) не была подана Нигерией вовремя», – отвечает Иоркигхир. «И, не понимая, что произошло, мы не можем быть уверены, что это не повторится», – добавляет он.
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis бесплатно предоставляет ВОЗ лекарства против лепры, и она подтверждает, что они соответствуют всем производственным нормам организации. Глобальная программа по борьбе с лепрой (GLP) контролирует распределение этого лечения в зависимости от спроса и отчетов о случаях заболеваний в пострадавших странах, которые подают официальные заявки в ВОЗ. Все поставки осуществляются за несколько месяцев вперед, а национальные органы здравоохранения отвечают за хранение и бесплатное распространение этих лекарств.
Кажется, что система хорошо организована, но «на практике возникают бюрократические задержки на таможне, ненадлежащие условия хранения, проблемы с распределением в отдаленных районах, трудности с инвентаризацией, которые приводят к дефициту или отходам», – отмечает Миранда-Галарза.
Директор Национального агентства по управлению и контролю за продуктами питания и лекарствами в Нигерии (NAFDAC) Моджисола Адейейе заявила в эти дни в своем заявлении, что задержка была вызвана стремлением агентства «обеспечить, чтобы продукты из стран с высоким уровнем риска, таких как Китай и Индия, соответствовали требованиям качества перед экспортом в Нигерию». Novartis производит свои лекарства против лепры на заводе в Индии.
Последствия этой задержки для больных в Нигерии, особенно сконцентрированных в северной части страны, будут серьезными. «Когда вам диагностируют лепру и вы начинаете принимать лекарства, последствия практически незаметны. Нет внешних признаков и нет инвалидности, что позволяет избежать стигмы и дискриминации. Но когда вы их не получаете, цена высока, потому что у людей уже могут быть физические признаки», – объясняет Иоркигхир. «Я поздно начал принимать лекарства много лет назад, по другим причинам, и посмотрите», – говорит он, показывая свою руку, на которой несколько пальцев уже потеряли фаланги из-за болезни.
«В конце концов, все это политика, и никто не берет на себя ответственность», – сетует докладчик. «Когда видишь детей, пострадавших от лепры, понимаешь, что в ближайшие годы ситуация не улучшится. В этом году больные в Нигерии, не диагностированные и не получающие лечения, могли заразить других людей», – добавляет она.
По данным ВОЗ, ежедневно в мире диагностируется 500 новых случаев лепры. Большинство из них в Африке и Юго-Восточной Азии. В 2023 году (последние доступные годовые данные) было зарегистрировано 182 815 новых случаев лепры, что на 5% больше, чем в 2022 году, в 184 странах. Болезнь, также называемая болезнью Хансена в честь норвежского ученого, который открыл ее в XIX веке, входит в список забытых тропических болезней (ЗТБ) ВОЗ, и ООН хочет считать ее искорененной к 2030 году. Лепра передается через микроскопические капли из носа и рта, и для заражения необходимо долгое время жить с больным в антисанитарных условиях, поэтому это заболевание связано с крайней нищетой.
Седоо Торием, адвокат и ответственная за гендерные вопросы в IDEA-Nigeria, хочет подчеркнуть во время онлайн-встречи с докладчиком ООН травму, которую испытывают пациенты, лишенные лекарств. «Представьте себе: у вас болезнь, окруженная стигмой, но есть лекарства, чтобы ее вылечить, но оказывается, что они не поступают. Это травматично», – подчеркивает она.
Юрист объясняет, что в течение месяцев, когда лекарства не поступали в страну, были публичные обращения, статьи в местных СМИ и акции ассоциаций пострадавших. В январе парламентский комитет, занимающийся малярией и забытыми тропическими болезнями в Нигерии, публично потребовал немедленного ввоза лекарств.
Миранда-Галарза опасается, что теперь, из-за сокращения финансирования, предназначенного для международного сотрудничества, главным образом со стороны Соединенных Штатов, но также и некоторых европейских стран, будут парализованы исследовательские проекты или проекты поддержки пациентов. «Это означает, что через несколько лет мы увидим больше случаев лепры и больше людей с инвалидностью из-за этой болезни, с бактерией, которая становится устойчивой. Ситуация становится все более серьезной, а лепра остается незамеченной», – заявляет она.
Для докладчика Нигерия является примером того, как эти проблемы, которые «нарушают самые основные права человека, замалчиваются». Ответственный просит объяснить правительство страны и ВОЗ, почему ситуация не была урегулирована вовремя, и считает, что должны быть приняты меры по компенсации больным.
Миранда-Галарза утверждает, что подобные перебои с поставками лекарств также наблюдались в других странах, таких как Индия, страна с самым высоким бременем лепры, где в 2018 году несколько штатов заявили о нехватке из-за сбоев в распределении, а в 2022 году были опубликованы отчеты о периодических перебоях в поставках в некоторых сельских районах. Также она получила известия о том, что в Бразилии, второй стране по заболеваемости, были задержки в распределении лекарств в Амазонии и других отдаленных регионах, как это также произошло в Индонезии, Непале или на Мадагаскаре. Кроме того, в таких странах, как Судан и Южный Судан, Демократическая Республика Конго, Мьянма и Эфиопия, конфликты и политическая нестабильность также представляют риск для больных лепрой, чьи лекарства могут быть заблокированы из-за столкновений.
