Редкие заболевания

Патрисия Тривиньо Родригес, 53 года, посвятила большую часть своей жизни уходу за родственниками, страдающими синдромом ломкой Х-хромосомы. Два ее сына, Гарольд и Хельмер, две сестры, Мария Хульета и Росаура, и племянник Рональд Габриэль страдают этой мутацией — самой распространённой причиной наследственной интеллектуальной недостаточности в мире. Они живут вместе в цементном доме в Рикаурте, департамент Валье-дель-Каука, небольшом городке на западе Колумбии, где зафиксирована самая высокая в мире частота этого заболевания.

Дорогой Альварет, поздравляю!

Уже 18 лет. Я прекрасно помню день, когда мне исполнилось 18, разговор с твоим дедушкой об ответственности и подарок, который он мне сделал: брелок, сделанный из долларовой монеты. «Береги его», — сказал он, — «потому что однажды ты добьешься того, чего захочешь». Тогда я думал о простых вещах: о ключе от моей первой машины, о ключе к моей независимости… Но жизнь научила меня, что этот подарок представлял собой нечто большее: борьбу, настойчивость, веру в будущее, даже когда будущее становится неопределенным.

Когда Мия Миллан родилась в больнице Линареса ранним утром 11 августа 2017 года...