В нескольких словах
Хуан Карлос Унсуэ, известный в прошлом футболист и тренер, бореющийся с БАС почти шесть лет, публично объявил о своем решении отказаться от трахеотомии. Он объясняет это желанием сохранить текущее качество жизни и уйти «с ощущением полной жизни». Унсуэ также активно выступает за улучшение государственной поддержки пациентов с БАС в Испании.
С 2019 года Хуан Карлос Унсуэ (Оркойен, 57 лет) борется с БАС (Боковым амиотрофическим склерозом) и является одним из самых известных людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Бывший вратарь и тренер несколько недель назад объявил, что прекращает работу футбольным комментатором из-за дыхательных ограничений, требующих больших усилий для разговора.
Недавно он объяснил, почему решил не делать трахеотомию для поддержания дыхания: «Три года назад в своем завещании я указал, что сделаю трахеотомию, если она понадобится. Уверен, если бы она потребовалась на первом или втором году с БАС, сегодня я бы ее сделал. Но прожив почти шесть лет с этой болезнью, увидев качество жизни многих моих товарищей по несчастью, которые сделали ее, я пришел к выводу, что для меня это недостаточное качество жизни. Я предпочитаю уйти немного раньше с тем ощущением, которое у меня есть сегодня, — что у меня была полная жизнь».
Находясь в Памплоне в окружении семьи и близких друзей, Унсуэ пояснил, что ему повезло не чувствовать давления при принятии этого решения, и что Мария, его жена, была первым человеком, кому он об этом сказал. «Думаю, она приняла это хорошо, ведь то, что мы переживаем, — общее, и она часто почти чувствует то, о чем я думаю. У женщин есть шестое чувство», — заверил он. Он добавил, что ему повезло иметь ее рядом, готовую помочь во всем необходимом, и он всегда чувствует ее любовь и уважение.
«Я сделал все, что было в моих силах, используя свою известность, чтобы стать своего рода рупором этой проблемы, но за этим стоит огромная работа ассоциаций, фондов, пациентов и их семей», — рассказал Унсуэ, говоря об удовлетворении от продвижения закона для больных БАС, который находился на рассмотрении более двух лет. Этот закон направлен на обеспечение круглосуточного ухода за пациентами на поздних стадиях и помощь лицам, осуществляющим уход. Унсуэ признал, что неизвестно, сколько времени потребуется для вступления закона в силу, и поэтому полтора месяца назад был представлен экстренный план: «Он заключается в выделении около 63 миллионов евро для ухода за людьми, которые на сегодняшний день нуждаются в искусственной вентиляции легких минимум 16 часов, чтобы никто больше не чувствовал себя вынужденным из-за финансовых причин принимать то окончательное решение, которое принял я».
Отвечая на вопрос о принятии болезни, Унсуэ рассказал, что ему повезло сделать это с дня постановки диагноза. «Я знал, что БАС станет частью моей жизни. Не всем повезет так, как мне, но я также говорю, что у каждого человека своя история, и кому-то может понадобиться три месяца, а кому-то шесть», — ответил он. Он настаивал, что не чувствует, будто ему осталось что-то сделать: «У меня нет такого ощущения. Моя гордость, мое эго на высоте, спокойствие от того, что я сделал все возможное, наслаждался жизнью и сделал все, что хотел. Я буду удовлетворен в тот день, когда увижу, что эта помощь дойдет до домов людей, страдающих [от БАС]».
Бывший вратарь из Наварры сделал карьеру игрока в клубах «Осасуна», «Барселона» и «Сельта», а затем был тренером в «Барселоне», «Нумансии» и «Жироне». Еще в прошлом году Унсуэ упоминал о своих сомнениях относительно трахеотомии: «Два года назад я написал свое завещание: если возникнут серьезные проблемы с дыханием, я просил трахеотомию. Сегодня у меня есть сомнения. Их породили те пять лет, которыми я наслаждался. Я по-прежнему чувствую, что у меня полная жизнь. И я хочу уйти из этого мира с этим ощущением. Я смогу быть Хуаном Карлосом Унсуэ до последнего дня».
