В нескольких словах
Молодые люди, перенесшие рак в детстве или подростковом возрасте, часто сталкиваются с долгосрочными физическими и психосоциальными последствиями, включая риск вторых опухолей и проблемы с психическим здоровьем. В Барселоне создано специальное подразделение для поддержки таких пациентов при переходе во взрослую жизнь и управления последствиями болезни.
Первая опухоль у Айши Верхе появилась в четыре года: редкая лимфома, о которой она почти ничего не помнит. Затем, в 16 лет, ей диагностировали рак щитовидной железы. Этот случай она помнит хорошо из-за его влияния на ее подростковую жизнь и из-за таблетки, которую ей придется принимать ежедневно всю жизнь, чтобы компенсировать отсутствие железы, удаленной во время лечения. Болезнь не оставила серьезных последствий, говорит она, но Айша продолжает находиться под наблюдением, ежегодно посещая нескольких специалистов, чтобы убедиться, что все в порядке. «Я всегда старалась быть позитивной, но после пережитого стала очень ипохондричной. Мой главный страх — рецидив и новая опухоль», — признается она.
Девушка, которой сейчас 19 лет, — одна из пациенток функционального подразделения, созданного совместно детской больницей Сан Жоан де Деу в Барселоне и Каталонским институтом онкологии (ICO). Цель подразделения — сопровождать переход во взрослую жизнь молодых людей, победивших рак, но имеющих физические или психосоциальные последствия, требующие наблюдения. По мнению опрошенных экспертов, перенесенный в детстве или подростковом возрасте рак может оставлять самые разные следы в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе. Это могут быть последствия самой болезни, риск развития вторых опухолей как побочный эффект агрессивного лечения первой, а также социальные проблемы, такие как так называемая «финансовая токсичность» — экономические трудности, с которыми сталкивается пациент из-за медицинского обслуживания (ограничение трудоспособности, трудности с оплатой расходов, связанных с болезнью).
Рак в детском и подростковом возрасте (до 20 лет) считается редким заболеванием: на 200 случаев рака у взрослых приходится лишь один случай у детей. В отличие от опухолей у пожилых людей, часто связанных со старением или факторами окружающей среды (алкоголь, табак), рак в раннем возрасте связан с нарушениями развития. «Ежегодно регистрируется около 1200 новых случаев рака у детей до 14 лет и еще около 400 — у подростков до 18 лет. Большинство, от 70% до 80%, излечиваются, но требуют наблюдения из-за риска вторых опухолей, нейрокогнитивной токсичности, бесплодия…», — объясняет Андрес Моралес, медицинский директор Педиатрического онкологического центра Сан Жоан де Деу в Барселоне.
В этом возрасте след рака может выходить за рамки чисто клинического процесса. От опухоли излечиваются. Но некоторые продолжают нуждаться в помощи и после уничтожения злокачественных клеток. «Возможно, сопровождение понадобится им до конца жизни. Болезнь не заканчивается просто так. И к прежней нормальной жизни вернуться тоже не получается», — признает Моралес.
Рак может оставлять, например, физические последствия. «Мы можем искоренить рак, но на первой линии обычно используем комбинацию химиотерапии, хирургии и лучевой терапии. Это дает хорошие результаты против опухоли, но это неспецифическое и высокотоксичное лечение, которое в развивающемся организме, как это происходит в таком возрасте, оставляет последствия», — объясняет врач из Сан Жоан де Деу. По оценкам Моралеса, у одного из трех пациентов ожидаемая продолжительность жизни сократится, а двое из трех будут нуждаться в наблюдении. «Рецидив опухоли случается редко, но вторые опухоли через пять, десять или двадцать лет — да, частое явление. Также существуют побочные эффекты лечения, такие как проблемы с сердцем, гормональные нарушения, проблемы с почками, развитие ожирения, гипертонии…», — перечисляет он.
Научный обзор, опубликованный в журнале JAMA в 2023 году, показал, что наиболее частыми серьезными хроническими проблемами со здоровьем, связанными с детским раком, являются гипотиреоз или дефицит гормона роста (встречается в 44% случаев); последующие опухоли, такие как рак молочной железы или щитовидной железы (у 7% пациентов); и сердечно-сосудистые заболевания, такие как кардиомиопатия или цереброваскулярные проблемы (5,3% случаев).
«Большинство пациентов излечиваются, но требуют наблюдения из-за риска вторых опухолей, нейрокогнитивной токсичности или бесплодия», — говорит Андрес Моралес. Айша — пример таких побочных эффектов. От первой опухоли последствий не осталось, рассказывает она, но во время одного из контрольных осмотров после детского рака «врачи увидели что-то подозрительное на УЗИ щитовидной железы, узел странной формы», — вспоминает девушка. Биопсия показала, что это другая опухоль. На этот раз — в разгар подросткового возраста, особенно сложного этапа развития, по мнению экспертов.
«Я всегда старалась быть оптимисткой, потому что если бы замкнулась в себе, то не двигалась бы вперед. Но у меня бывали и спады, потому что разум иногда играет против тебя. Если бы первая опухоль случилась в 16 лет, мне было бы хуже», — признается Айша. В отличие от первого рака, потребовавшего очень агрессивного лечения с сильным физическим воздействием, терапевтический подход ко второй опухоли заключался в хирургическом вмешательстве: ей удалили щитовидную железу и назначили пожизненный прием таблетки гормональной заместительной терапии (поскольку железа, вырабатывающая гормон щитовидной железы, отсутствует, препарат содержит синтетический гормон, чтобы ее организм продолжал функционировать правильно).
Но удар от второй опухоли был и психологическим. «В старших классах меня это сильно подкосило. Я сломалась и не смогла закончить учебу. Мой разум играл против меня, и я не понимала почему», — рассказывает Айша. Она бросила школу и пошла на курсы помощника медсестры, кем сейчас и работает в психиатрическом центре. Девушка, проведшая часть детства в больницах, мечтает выучиться на медсестру и тоже работать с детьми, больными раком.
Психологическая цена
Моралес объясняет, что в этом возрасте психосоциальный аспект также является ключевым. «Психологическая цена этой болезни пронизывает всю жизнь этих людей. У них выше риск депрессии и тревожности», — добавляет он. Он также выделяет экономическую токсичность, например, проблемы с возвращением на работу после рака: «Мы сталкиваемся с трудностями при получении ипотеки, при трудоустройстве… Именно поэтому существует закон о праве на забвение для онкологических больных».
Гала Серрано, руководитель службы паллиативной помощи ICO, соглашается: «В разгар важнейшего жизненного процесса — подросткового взрыва со всеми его биологическими и эмоциональными изменениями — вторгается болезнь, угрожающая жизни. И это имеет последствия: биологические и физические, например, из-за операций или ампутаций; для образа тела… А также эмоциональные и психологические, потому что болезнь вторгается в отношения со сверстниками, изолирует от социального окружения, меняет роль в семье, разрушает образовательную сферу».
Айша излечилась, но остается под наблюдением. Она ежегодно посещает врачей по поводу первой опухоли и каждые восемь месяцев консультируется у эндокринолога по поводу второй. Раньше она делала это в Сан Жоан де Деу, а теперь, повзрослев, будет наблюдаться в комплексном переходном отделении, созданном этой больницей совместно с ICO.
Идея этой службы — предоставить комплексную помощь при переходе во взрослую жизнь этим молодым людям, у которых уже в раннем возрасте сформировалась обширная онкологическая история. Серрано объясняет, что комитет экспертов распределяет пациентов по уровням риска, и за ними наблюдают на разных уровнях медицинской помощи, от первичного звена до самого функционального подразделения: на низком уровне — случаи с низкой вероятностью долгосрочных побочных эффектов; на среднем — те, у кого есть хронические проблемы со здоровьем, вызванные онкологическим лечением; на высоком — пациенты с высоким риском побочных эффектов. «Мы хотим использовать имеющиеся ресурсы, согласовать основные услуги и сосредоточить их на пациентах. Мы будем отслеживать побочные эффекты лечения, такие как боль, а также влияние на когнитивную, физическую, социальную, сексуальную и эмоциональную сферы. Все эти вопросы возникают после преодоления острых фаз рака», — поясняет она.
