В нескольких словах
В Испании существует острая нехватка психологов в отделениях паллиативной помощи, что приводит к тому, что пациенты и их семьи испытывают трудности с психологической поддержкой в конце жизни. Необходимы меры по увеличению финансирования и количества специалистов для обеспечения достойного ухода за неизлечимо больными.
«Когда я вижу незаправленные кровати и открытые двери палат, я уже знаю, что кто-то ушел», - говорит Клара Сагардой, проходя по коридору отделения паллиативной помощи в Университетской больнице Сан-Рафаэль в Мадриде, где лежал ее муж.
Неважно, идет ли дождь, снег или гремит гром, рано утром она всегда появлялась, чтобы быть рядом с ним. Они вернулись домой, чтобы исполнить его желание, пока его состояние было стабильным. «Я боюсь его смерти и в то же время жду ее, когда любишь кого-то, тебе не нравится, когда он страдает, нужно уметь отпускать», - уверяет 81-летняя женщина, хотя и борется с чувством вины за такие мысли.
«Мы живем в обратном отсчете, не зная, когда прозвучит финал, но я чувствую себя защищенной с психологами», - рассказывает она. Они сопровождают ее в поиске спокойствия перед лицом отсутствия исцеления.
Она входит в меньшинство населения, которое может рассчитывать на их помощь. Около 700 000 человек нуждаются в специализированной психологической помощи в конце жизни в Испании, в основном из-за состояний, связанных с хрупкостью, множественными заболеваниями, нейродегенеративными заболеваниями, органической недостаточностью и раком, но менее 50% получают эту помощь, по оценкам Хавьера Гомеса Батисте, профессора паллиативной медицины и научного директора Программы комплексной помощи людям с прогрессирующими заболеваниями Фонда la Caixa, которая оказывает помощь по всей стране. Данные не сильно улучшились с 2016 года, когда Испанская ассоциация по борьбе с раком (AECC) сообщила в отчете, что только 25% бригад паллиативной помощи имеют психологов и социальных работников, которые уделяют менее половины своего рабочего времени оказанию этой помощи.
Президент недавно созданного Испанского общества паллиативной психологии (SEPP-Psicopalis) Исмаэль Джамаль объясняет, что преданность делу во многих ситуациях остается частичной. «Нам нужно почти утроить нынешнюю цифру в Национальной системе здравоохранения с полными рабочими днями, чтобы удовлетворить реальные потребности населения в паллиативной сфере», - объясняет он. Он считает это экономически приемлемой ценой, «хотя минимизация страданий и профилактика последствий не должны иметь цены».
Психолог в отделении паллиативной помощи Лорена Гранде настаивает на важности помощи пациентам и связывания их с тем, что не умирает, даже если они умирают: «Они также являются наследием, которое они оставляют тем, кто остается, за пределами конечности».
«Как утешаться, когда, кажется, нет облегчения?» — Слушая.
Слева социальный работник Антия Фариньяс, справа психолог Лорена Гранде в Университетской больнице Сан-Рафаэль в Мадриде в январе. Пабло Монге
«Эти специалисты жизненно важны, пока жизнь угасает», - говорит Пепи Нуньес, 63 года. У ее отца метастазы в результате опухоли мочевого пузыря, обнаруженной три месяца назад. Ухудшение было быстрым из-за агрессивного характера его болезни.
«Мы живем на американских горках эмоций. Он только просит нас, чтобы, когда его не станет, мы оставались вместе и заботились о моей матери. Они прожили всю жизнь вместе», - рассказывает она.
Его брат Хуан Нуньес, 57 лет, настаивает на важности заботы о психическом здоровье, которую пропагандируют психологи, чтобы «иметь возможность здоровым образом сопровождать умирающего».
Страх перед неизвестностью и неопределенность трудны. «Врач сказал нам, что время вышло, но мы не знаем, сколько его, это могут быть часы, недели или месяцы. Мы не готовы к этому, неважно, сколько тебе лет, мы никогда не хотим прощаться», - выражает он.
Они также помогают им обрести покой, когда наступит момент: «Мы сделали все, что могли». Он и его сестра вернулись в Мадрид из Астурии и Уэльвы, чтобы провести эти моменты рядом со своим отцом, Хосе Нуньесом, 92 лет, который смотрит на них глазами, полными слез.
Антия Фариньяс, социальный работник в паллиативной помощи на дому, объясняет, что в ее области пациент и члены семьи также понимаются как единое целое. «Когда такой диагноз попадает в дом, он пронизывает всех, необходимо реструктурировать семейные роли и поощрять совместный уход. Хотя есть человек для справки, должны быть и другие спутники, готовые помочь», - объясняет она.
Помощь не ограничивается больным человеком, она распространяется на предотвращение боли близких. Уход должен продолжаться и после смерти.
«Все в жизни заканчивается, но я ухожу очень любимым и довольным тем, что оставляю здесь и что построил», - рассказывает Хосе Нуньес.
Над этим ежедневно работает Карелис Пачано, его психолог, в которой он нашел поддержку, чтобы излить душу. Она признается, что душевные страдания иногда хуже физических.
Пачано помогает ему при принятии решений: «Поскольку я хорошо себя чувствую, я пойду домой, мне хочется прогуляться по окрестностям. Я позволю себе какие-нибудь излишества, как врач сказал мне делать все, что я хочу, и выпью сидра за здоровье Карелис», - говорит он, улыбаясь.
Ему нравится говорить с ней о велоспорте, его большой страсти. Его старшая внучка купила себе велосипед, и он надеется, что когда она сядет на него, она вспомнит того, кто научил ее кататься.
— Тебе еще предстоит важная поездка на велосипеде, — говорит Пачано.
— Какая?
— Обратно.
Хосе Нуньес, 92 года, с психологом Карелис Пачано в Университетской больнице Сан-Рафаэль в Мадриде в феврале. Пабло Монге
Президент SEPP-Psicopalis и вице-президент Испанского общества паллиативной помощи Хелена Гарсия Льяна рассказывает, что жить умирая — это очень сложно: «Есть страдания, которых можно избежать, но есть и экзистенциальные страдания, нет великих ответов в процессе, хотя много вопросов, которые нужно озвучить. Мы не можем решить, но мы можем сопровождать и поддерживать. Это само по себе уже терапевтично».
Создание новой специальности
Чтобы уменьшить дефицит помощи в конце жизни, Гарсия Льяна требует создания специальности психоонкологии и паллиативной психологии, которой до сих пор не существовало, а также признания социальных работников в качестве медицинского персонала.
Джамаль напоминает, что в психологии есть только одна специальность для доступа к Национальной системе здравоохранения, клиническая, по сравнению с 48 в медицине, семью в сестринском деле и шесть в фармации. Таким же образом они просят больше университетской подготовки в этой области.
Гомес Батисте требует государственного закона о паллиативной помощи, чтобы она «была признана правом человека». Психологическая помощь в конце жизни, которую оказывают некоммерческие организации, такие как Fundación la Caixa и AECC, покрывает 70% или 80% помощи: «Если бы не они, цифры были бы анекдотическими». Им нужна большая правительственная поддержка.
Покрытие, помимо дефицита, неравномерно. Джамаль показывает, что среди автономных сообществ, которые предоставляют лучшую помощь, находятся Каталония, Ла-Риоха, Эстремадура и Кантабрия, в отличие от нехватки в Андалусии или Мурсии.
Кроме того, она различается в зависимости от пациентов и заболеваний. Детское население и люди с неврологическими патологиями или редкими заболеваниями испытывают больше трудностей, чем онкологические больные, в доступе к психологической помощи в конце жизни.
Гомес Батисте рекомендует, чтобы паллиативное вмешательство было более ранним, чтобы улучшить его эффективность и повысить его профилактический характер. В Испании помощь предоставляется примерно в течение последних трех месяцев жизни.
В коридоре больницы Сагардой призналась в своем унынии: «Мне больше не хочется готовить и убирать, хотя я всегда была очень привязана к своему дому, но теперь я вижу пыль на столе и говорю: «Вот тебе и оставайся». Когда она приходила домой вечером, она включала телевизор, чтобы избежать тишины: «На самом деле, я не чувствовала себя одиноко, мне просто не хватало его».
Она очень устала и три года не была в парикмахерской: «Эмоциональная боль изматывает больше, чем физическая. Вот почему психологи так же важны, как и врачи. Они понимают нас лучше, чем кто-либо».
Клара Сагардой, 81 год, в Университетской больнице Сан-Рафаэль в Мадриде, 27 января. Пабло Монге
Гомес Батисте объясняет, что убеждения, семейные отношения, контроль симптомов, автономия в принятии решений, наследие, отсутствие незавершенных дел, гарантия хорошего ухода и чувство юмора являются ключом к встрече с финальной прямой.
Гарсия Льяна настаивает на том, что духовное измерение приобретает особое значение. «Мы все носим его в себе, но оно проявляется, когда жизнь бросает нам вызов и ставит в тупик», - объясняет она.
Антониа Елена Мойяно, 82 года, призналась, что вера очень ей помогала. Она умерла после разговора с этой газетой в больнице. Она страдала от метастазов в результате рака яичников, обнаруженного в мае.
Она сказала, что психологическая помощь помогла ей оценить мелкие детали. «Мне нравится лежать на диване и смотреть на свет, который входит в комнату. Я знаю, что не вылечусь, но у меня ничего не болит, и это важно», - сказала она.
На Рождество ей удалось собрать своих семерых детей, 24 внуков и правнучку за столом: «Я просто хочу, чтобы они знали, что я их очень любила и чтобы они не грустили, что я ухожу в мире и гордости».
