В нескольких словах
В Испании анонимность доноров гамет закреплена законом, но дети имеют право на доступ к медицинской информации донора. Система SIRHA обеспечивает отслеживаемость гамет. Ключевые вопросы дебатов включают право на знание происхождения, права доноров, различие между биологическими и социальными родителями, а также свободу родителей решать, раскрывать ли информацию детям. Исследование показывает, что многие родители предпочитают сохранять тайну.
Вопрос анонимности при донорстве гамет периодически становится предметом споров. Недавние новости о группе детей, зачатых с помощью донорских гамет и требующих права знать свое происхождение, вновь разожгли эту дискуссию. В Испании донорство по закону анонимно. С точки зрения биоэтики, хотелось бы внести некоторые разъяснения, поскольку основой любой дискуссии является знание. И, возможно, в этой полемике наблюдается значительный недостаток информации. Речь не идет о том, чтобы высказать мнение за или против права, которое отстаивают эти люди — члены «Ассоциации сыновей и дочерей доноров», насчитывающей 83 человека и созданной в 2023 году, — а о том, чтобы пролить свет на некоторые из приводимых аргументов.
Во-первых, основной аспект требований — необходимость знать семейный анамнез и историю здоровья доноров. Этот вопрос полностью решен действующим испанским законодательством [Закон 14/2006 от 26 мая о методах вспомогательной репродукции человека]: закон признает, что дети, рожденные в результате донорства (а также их родители), могут получить доступ к медицинской истории доноров. Фактически, следует учитывать, что обследования и тесты, включая генетические исследования, которым подвергаются доноры для допуска к донорству, настолько строги и обширны, что вряд ли какой-либо ребенок, рожденный естественным путем, может иметь столько информации о здоровье своих родителей.
Более того, если у ребенка, зачатого с помощью донорских гамет, возникнет проблема со здоровьем, оправдывающая раскрытие анонимности, у него будет такая возможность, что гарантирует его теоретическое право на знание своего биологического происхождения. Эта возможность подкреплена в Испании запуском Министерством здравоохранения системы SIRHA (Информационная система по вспомогательной репродукции человека), которая включает Реестр доноров. Это усиливает гарантии отслеживания донорских гамет в течение 30 лет, как того требуют европейские нормы (отраженные в Испании Королевским указом-законом 9/2014, устанавливающим стандарты качества и безопасности для донорства, получения, оценки, обработки, консервации, хранения и распределения человеческих клеток и тканей).
SIRHA — это платформа, которая регистрирует и управляет информацией о донорах гамет и эмбрионов для вспомогательной репродукции. SIRHA позволяет идентифицировать доноров, отслеживать происхождение и назначение гамет, присваивает уникальный код каждому донору и каждому акту донации; позволяет идентифицировать донора независимо от клиники, где он сдавал материал; позволяет знать количество донаций, их результаты и проведенные донорам исследования; позволяет подсчитывать количество детей, рожденных в каждом центре, где донор мог сдавать материал; позволяет отслеживать клетки от происхождения до назначения и находить донора при врожденной проблеме у ребенка, рожденного в результате донации.
Другой вопрос — это потребность знать тех, кого они называют своими родителями. И это первая ошибка. Потому что доноры — не родители. Родители — это люди, которые их вырастили, воспитали и заботились о них еще до рождения. Родители — это люди, которые хотели, чтобы они родились. С другой стороны, возникает вопрос: что дает семьям это знание? В любом случае, следует также задаться вопросом о правах доноров: хотели бы они знать детей, которые таковыми не являются?
Мы слишком погружены в генетический эссенциализм, который ни к чему не ведет. Будучи биологом, я твердо убеждена, что генетика не только не является всем, но и что влияние среды — это то, что определяет нашу жизнь. Мы наследуем цвет глаз, волос, рост и т. д. Но это не определяет нас как личностей. Фактически, генетический детерминизм может подорвать определенные типы человеческих отношений, например, что происходит с усыновленными людьми?
В последние годы мы можем узнать свое происхождение с помощью простого теста, проводимого через интернет. Что произойдет, когда выяснится, что, даже без донорства, ваш отец не является вашим биологическим отцом? Моральный конфликт возникает при попытке определить лучший вариант — анонимность или нет — без учета всех ценностей, которые могут быть повреждены при выборе одной из крайностей, а не только тех, которые могут затронуть потомков (здоровье, ценность собственной идентичности, автономия родителей, генетическое наследие, справедливость, ответственность…).
В любом случае, дебаты должны сосредоточиться на другом ключевом вопросе: мой опыт и моя позиция как эксперта по биоэтике указывают на то, что каждый человек имеет право знать свое происхождение. Родители должны рассказывать своим детям с раннего возраста, в соответствии с их возрастом, о том, как они появились на свет. Но реальность иная. Потому что это вступает в конфликт со свободой родителей выбирать то, что они считают лучшим для своих детей.
В 2021 году я провела исследование в 11 центрах вспомогательной репродукции, которое было представлено в Амстердаме на 30-м Всемирном конгрессе по спорам в акушерстве и гинекологии. 60 женщинам, проходившим лечение с использованием донорских ооцитов, была роздана анкета, и все они ответили анонимно. Пациенток спрашивали об их социально-демографических характеристиках, их мнениях о секретности или раскрытии метода зачатия, к какому типу информации должен иметь доступ ребенок (идентифицирующей или не идентифицирующей) и намерены ли они информировать своего ребенка и родственников о его происхождении. Полученные результаты показали, что в гетеросексуальных парах 60% не планируют рассказывать об этом своему ребенку или даже не задумывались об этом, а 47,5% не планируют рассказывать даже своему ближайшему семейному кругу.
Пациентки не желают знать личность донора и считают, что для ребенка не важно знать происхождение гамет или личность донора. Они не считают, что донор имеет право знать личность детей, зачатых с помощью его гамет, но признают его право на анонимность, независимо от желаний несовершеннолетних или родителей-реципиентов. Поэтому проблему следует искать в образовании. Необходимо вести диалог с пациентами, нуждающимися в донорстве гамет или эмбрионов, объясняя им не только процесс, но и его будущие последствия. Центры вспомогательной репродукции должны просвещать пары, информируя их о том, что нет ничего страшного в том, чтобы рассказать детям правду с самого начала. И с этого следовало бы начать.
Росио Нуньес Калонхе — доктор биологии и магистр биоэтики, эксперт по вспомогательной репродукции и координатор Группы по этике и надлежащей клинической практике Испанского общества фертильности.
