В нескольких словах
Новость о том, что медицинское сообщество до сих пор не выработало единого мнения о постковидном синдроме, что приводит к страданиям пациентов. Отсутствие четкого определения усложняет понимание болезни и ее лечение.
Прошло уже несколько лет после пандемии, а медицинское сообщество до сих пор не выработало единого мнения о природе постковидного синдрома, что приводит к страданиям пациентов. Отсутствие четкого определения усложняет научное понимание этого заболевания, которое сопровождается стигматизацией, и о котором известно очень мало.
Мамерто Морено, страдающий от последствий COVID-19, рассказывает о своем опыте. Он работал санитаром в психиатрической больнице в Каталонии, когда заразился вирусом в декабре 2021 года. Хотя это было не первое его заражение, на этот раз он почувствовал нечто иное. Вирус стремительно распространился по его организму.
«Мы все заболели», — рассказывает он по телефону из своего дома в Ле-Алейксар (Таррагона), добавляя: «Мой муж тоже переболел, но у него все прошло легко: небольшая температура, кратковременная усталость и ничего больше». Говорит он хриплым голосом, как будто каждое слово дается ему с трудом. Но у Морено все сложилось иначе. Он больше не смог вернуться к работе. В свои 42 года он передвигается на электрической инвалидной коляске, получает пособие и принимает более двадцати лекарств в день, включая антикоагулянты, кортикостероиды и антидепрессанты. По воскресеньям он готовит таблетницу, но иногда с трудом вспоминает, что и когда принимать. Тогда ему помогает муж.
Морено является частью REiCOP. Он считает, что это способ хоть как-то справиться с тем, что с ним произошло. Этот постковидный синдром проявляется по-разному. Считается, что им переболели миллионы людей. Не существует единого способа пережить постковидный синдром, как и не существует стандартного типа пациента. «Некоторые врачи только улыбаются, когда слышат о постковидном синдроме, как будто это выдумка», — подчеркивает он.
Реальность такова, что отсутствие общепринятого определения затрудняет понимание болезни. Недавнее исследование, опубликованное в журнале The Lancet, в котором использовались данные 4700 человек, показало, что определения варьируются настолько, что процент людей с заболеванием может колебаться от 15% до 42%.
«Использование разных определений оказывает существенное влияние на оценку распространенности заболевания», — подчеркивает Лорен Риск, ведущий автор и доцент медицинского факультета Дэвида Геффена в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе (UCLA). Американские ученые применили пять определений постковидного синдрома, опубликованных в исследованиях, проведенных в США, Великобритании, Нидерландах, Швеции и Пуэрто-Рико. Они выбрали эти концепции по нескольким причинам: это были исследования с большими выборками — что позволяет получить более точные оценки — они охватывали разные периоды пандемии и представляли разные страны, что обеспечивало географическое и временное разнообразие.
Доктор Пилар Родригес Ледо, президент REiCOP, считает, что новое исследование отражает реальную ситуацию, с которой сталкиваются врачи при работе с этими пациентами: «У нас нет определения, основанного на объективном тесте, что было бы идеально. Поскольку они основаны на консенсусе, они варьируются, что приводит к непоследовательным результатам», — признает она.
Этот эксперт, возглавляющая организацию уже три года, подчеркивает важный нюанс. Американская система здравоохранения является частной и сильно отличается от других, поэтому результаты следует оценивать с осторожностью. «Это усиливает необходимость согласования определений, внедрения их в клиническую практику. В конечном итоге это проблема в продвижении исследований, направленных на лечение или стабилизацию», — добавляет Родригес Ледо.
Это тревожный сценарий, особенно для пациентов, которые чувствуют себя неуслышанными. «Я называю это административным и медицинским насилием», — подчеркивает Морено. И хотя он получает пенсию, ему пришлось самостоятельно оплачивать практически все медицинские расходы и расходы на адаптацию дома: более 3000 евро на оборудование и ремонт, необходимые для поддержания минимального качества жизни.
Дельфин Креспо, председатель организации, заболела в марте 2020 года, работая в офисах больницы. Ей пришлось сменить работу, потому что медицинская среда представляла для нее постоянный риск. Ее симптомы, варьирующиеся от хронической усталости до мышечной боли и фантосмии — типа обонятельных галлюцинаций — переносятся немного легче, чем у Мамерто Морено, но страх тот же.
«Проходят годы, и состояние многих из нас ухудшается. Мы просим, чтобы они действительно приняли меры и организовали клинические испытания, направленные на целевое лечение», — говорит она по телефону из своего дома в Сарагосе. Она считает, что исследование UCLA охватывает только три симптома из 200 возможных, «опуская многие другие значительные и изнурительные». Наименее заметные симптомы, по ее словам, как правило, самые жестокие, такие как сердечно-сосудистые.
Лорен Риск признает это. Она осознает ограничения своего исследования. «Статья может показаться некоторым неудовлетворительной, потому что не предлагает единого определения в качестве решения. Цель состояла в том, чтобы продемонстрировать, насколько важно использование различных определений, и призвать научное сообщество к коллективной работе», — утверждает ведущий автор.
Доктор Родригес Ледо предупреждает, что, учитывая многочисленные различия в критериях, необходимо общее определение, чтобы иметь возможность сравнивать результаты между исследованиями и контекстами. «Если каждый использует разные критерии, мы не сможем понять эволюцию проблемы», — говорит она. REiCOP находится на начальной стадии нового исследования — для создания вероятностного определения, то есть инструмента, который позволит оценить вероятность наличия длительного COVID.
Идея, по ее словам, состоит в том, чтобы сделать комбинацию определенных симптомов или клинических переменных, как это делается при таких заболеваниях, как диабет или астма. «Мы все еще находимся на этапе сбора данных», — говорит специалист. С помощью нейронных сетей и искусственного интеллекта исследователи надеются включить гораздо больше переменных, проанализировать их влияние и начать понимать это заболевание.
Мамерто Морено и Дельфин Креспо являются частью растущей группы людей, пострадавших от постковидного синдрома, состояния, для которого до сих пор нет эффективного лечения или лекарства. До болезни Морено был активным, общительным, любящим природу и спорт. В настоящее время он живет взаперти в своем доме, «настоящем оазисе», как он его описывает, но без возможности строить планы или иметь стабильную социальную жизнь.
«Я ничего не могу предвидеть. Сегодня я в порядке, а завтра не могу даже поднять трубку, чтобы предупредить», — говорит он. Он говорит, что люди, которые его знают, видели его изменения. Раньше он был королем вечеринки. Ходил в дискотеку и вытаскивал всех на танцпол. Он был тем, кто смешил всех на семейном ужине. Его психическое здоровье пострадало от его телесного восприятия. Он поправился с 65 до 100 килограммов за четыре года: «Я себя не узнаю. Я не смотрю в зеркало, потому что это не я». Теперь он находит поддержку у мужа и некоторых медицинских работников, особенно у своего лечащего врача: «Она понимает меня, слушает меня, управляет всем, что мне нужно. Она проявляет сочувствие».
В то время как Креспо пытается вести относительно нормальную жизнь, хотя иногда ветчина кажется ей затхлой, а кока-кола — железной, для Морено уже ничто не будет прежним: «Мне 42, но я застрял в теле 80-летнего человека. Это только началось, а нас уже забыли», — размышляет он.
