В нескольких словах
В Чили обсуждается вопрос о поддержке людей с инвалидностью и обеспечении их права на самостоятельную жизнь. Отсутствие политик и изменений в программах вызывают беспокойство.
В Чили ситуация с поддержкой людей с инвалидностью вызывает серьезную обеспокоенность. Отсутствие национальной политики и изменения в программе помощи ставят под угрозу право на независимую жизнь.
В Чили нет Национальной политики по делам инвалидов, как того требует закон 20.422. Действия государства разрознены, отсутствует четкий план, который бы определял политику для более чем трех миллионов людей с инвалидностью.
Личная помощь — это услуга, которая позволяет людям получать поддержку для выполнения повседневных дел, в то время и в форме, которые они сами выбирают. В отличие от традиционного ухода, личная помощь уважает автономию и самоопределение получателя. Этот механизм признан на международном уровне как ключевой для обеспечения права на независимую жизнь и полноценное участие в жизни общества, как это предусмотрено статьей 19 Конвенции о правах инвалидов.
В Чили личная помощь предоставлялась (или предоставляется) в основном через SENADIS. Однако в этом году появилась тревожная новость: программа больше не позволит людям с инвалидностью напрямую обращаться за этой помощью. Вместо этого это смогут делать только государственные или частные некоммерческие организации, которые будут решать, кого включать в число бенефициаров. Это открывает двери для дискреционных решений, предвзятости и отсутствия прозрачности, без гарантий, что во всех регионах будут организации, предлагающие личную помощь. Кроме того, заинтересованные лица не имеют публичной информации о том, какие организации подали заявки и сколько мест существует.
Это изменение — не единичный случай, а отражение более глубокой проблемы: в Чили нет Национальной политики по делам инвалидов, как того требует закон. Действия государства в этой области фрагментарны, отсутствует дорожная карта, определяющая политику для более чем трех миллионов людей с инвалидностью, проживающих в стране. Такие программы, как «Техническая помощь», или упраздненная индивидуальная модель программы «Переход к независимой жизни», работают по конкурентной системе, где люди с инвалидностью должны «зарабатывать» баллы на основе социально-экономических показателей, чтобы получить поддержку, вместо того, чтобы получать ее как гарантированное право.
К этому добавляется отсутствие реального участия. Не было проведено ни процесса общественных консультаций для разработки Национальной политики по делам инвалидов, ни консультаций с пользователями личной помощи до внесения изменений в программу «Переход к независимой жизни». Такое отсутствие диалога противоречит принципу «ничего о нас без нас», который руководит движением людей с инвалидностью во всем мире, и принципу участия и социального диалога Закона 20.422.
Набирает силу лозунг: «Уход да, поддержка для независимой жизни тоже». Признание и финансирование личной помощи не только укрепляет автономию людей с инвалидностью, но и облегчает и перераспределяет обязанности по уходу, которые ложатся почти исключительно на семьи. Отказ в прямом доступе к этой услуге является серьезным шагом назад, который ставит под угрозу право жить в обществе и усугубляет так называемый кризис ухода.
Ситуация в Аргентине, где эту идею широко поддержал Конгресс, служит тревожным звоночком. В Чили, хотя и более тихо, права людей с инвалидностью также находятся под угрозой. Автономия и независимая жизнь — это не милости и не льготы: это права человека, которые государство должно гарантировать без каких-либо отступлений.
Авторы: Химена Луна, координатор проектов и исследователь CEDETi UC, исполнительный директор Фонда независимой жизни Чили и соавтор Núcleo Milenio DISCA; Флоренсия Эррера, профессор Университета Диего Порталеса и директор Núcleo Milenio DISCA
